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苯丙酮尿症患儿不能吃奶粉和肉类鱼类能否纳入医保

发布时间:2021-01-13 13:59:44 阅读: 来源:埋夹机厂家

苯丙酮尿症患儿不能吃奶粉和肉类鱼类 能否纳入医保?

晶晶今年4岁半了,是妈妈贺女士(化名)的心肝宝贝。但让贺女士揪心的是,女儿患有先天性遗传病——苯丙酮尿症(PKU),不能像正常孩子那样吃奶粉、吃鱼吃肉,只能吃特制的奶粉、面粉。如果不这样的话,晶晶的神经系统就会受到损害,最终导致智力低下。

深圳商报记者 彭蓓

晶晶今年4岁半了,是妈妈贺女士(化名)的心肝宝贝。但让贺女士揪心的是,女儿患有先天性遗传病——苯丙酮尿症(PKU),不能像正常孩子那样吃奶粉、吃鱼吃肉,只能吃特制的奶粉、面粉。如果不这样的话,晶晶的神经系统就会受到损害,最终导致智力低下。

特殊饮食花费多

晶晶所患的苯丙酮尿症是一种隐性遗传代谢病。如果父母双方均携带有这种致病基因,在他们所生下的孩子中,有1/4的几率会发病,而晶晶恰巧是那个“不走运”的宝宝。

贺女士是在女儿两岁时发现问题的,“孩子的皮肤很白,头发黄黄的,大人跟她说话时她常常不怎么理睬。”夫妻俩不放心,带着孩子到深圳市儿童医院就诊,最终被确诊为苯丙酮尿症。医生叮嘱贺女士,不要再给孩子喂普通的奶粉、面粉、肉类和鱼类,否则会导致孩子神经系统进一步损伤,严重影响智力。

深圳市儿童医院遗传代谢科主任医师陈淑丽博士昨日接受采访时告诉记者,患有苯丙酮尿症的儿童,体内缺乏一种酶,无法将广泛存在于牛奶、肉类、鱼类、豆类中的苯丙氨酸转化为酪氨酸,只能通过其他途径代谢产生苯丙酮酸、苯乙酸和苯乳酸。而上述3种产物在体内蓄积,会引起神经系统的损伤,时间一长,会导致患儿智力低下。

因此,家长在喂养时,只能给患儿食用不含苯丙氨酸的特制奶粉、特制面粉等。且需要定期到医院,验血监测患儿血液中的苯丙氨酸浓度,并给予药物治疗。

“苯丙酮尿症目前无法治愈,患儿终身只能吃特制的、不含或只含很少量的苯丙氨酸的食物。特殊饮食的花费,给家庭带来沉重的经济负担。”陈淑丽博士指出。

贺女士给记者算了一笔账,一罐400克的国产特制奶粉价格是128元,晶晶一个月要吃七八罐,花费在1000元左右;国产的特制米售价60元一公斤,一个月要吃两包,花费120元;国产的特制面粉,一个月一袋,花费28元;特制的蛋白粉,一桶近200元;一盒特制的饼干,售价20多元,为了省钱,贺女士还不敢给孩子多买。即便如此,晶晶一个月在特殊饮食上的花费,已近1400元。

“现在孩子还小,吃的不多。随着孩子渐渐长大,特殊饮食的花费只会越来越多,像我们这样的家庭,经济负担非常重。”贺女士显得很无奈,因为孩子的一日三餐都需要专门准备,贺女士只好辞工在家专职照顾,家中只有丈夫一人外出工作,收入微薄。

除了特殊饮食的花费,贺女士还要定期带女儿去市儿童医院抽血,监测血液中苯丙氨酸的含量,同时再开一些叶酸、维生素、左旋多巴等药物给孩子服用。治疗加上特殊饮食,晶晶一个月的花费接近2000元。

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